En utforskende studie om hvordan minoritetsspråklige foreldre til et barn med en sjelden diagnose erfarer sin livssituasjon og genetisk veiledning

Abstract

Målet med denne studien var finne ut hva foresatte med minoritetsspråklig bakgrunn, tenkte om sin livssituasjon og genetisk veiledning, etter de hadde fått et barn med en sjelden diagnose. På grunnlag av dette var det interessant å finne ut hvilke ressurser foreldre har for å gjøre livet håndterbart, og hvilke faktorer som gjør livssituasjonens deres vanskelig. Hvordan de foresatte erfarer informasjonen de har fått og kommunikasjonen i genetisk veiledning var også interessant å avdekke. Disse sammen med hvordan foreldre har erfart at deres egen religiøse- og/eller kulturelle forståelse har preget opplevelsen deres av møtet med det norske hjelpeapparatet, ble derfor studiens forskningsspørsmål. For å besvare disse spørsmålene ble følgende problemstillinger konkretisert: • Hvordan erfarer minoritetsspråklige foreldre til et barn med en sjelden diagnose sin livssituasjon? • Hvordan erfarer minoritetsspråklige foreldre til et barn med en sjelden diagnose at genetisk veiledning har hatt betydning for dem? For å få et strukturert og egnet verktøy til datainnsamlingen ble Q-metode brukt. Åtte familier ble rekruttert gjennom Avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo Universitetssykehus og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Foreldrene rangerte 23 utsagn etter egen opplevelse. Funnene viser stor variasjon i foreldrenes opplevelser. Hovedsakelig kan funnene deles i tre faktorer, som skilles av kultur, religion og deres opplevelse av møtet med norsk hjelpeapparat. Det informantene i de ulike faktorene ser likt på, er blant annet erfaringer med tolk, genetisk testing og viktigheten av å få kunnskap om norske lover og rettigheter. Nøkkelord: minoritetsspråklige foreldre, barn med sjelden diagnose, opplevelse av livssituasjon, genetisk veiledning

The aim of this study was to explore the experiences of parents with minority background who have a child diagnosed with a rare diagnosis. Their point of view concerning genetic counselling and their current life situation was the main focus of the study. On this basis, it was interesting to find out what resources’ parents have to make life manageable, and which factors make their life situation more difficult. It was also interesting to discover how the guardians experience the information they have received and the communication in genetic counselling. These, together with how parents have experienced that their own religious and/or cultural understanding have shaped their experience of the Norwegian welfare system became the study’s research questions. To answer these questions, the following aims were specified: • How do minority-language parents of a child with a rare diagnosis experience their life situation? • How do minority-language parents of a child with a rare diagnosis experience that genetic counselling has been important for them? To obtain a structured and suitable tool for data collection, the Q-method was used. Eight families were recruited from the Department of medical genetics in Oslo and Frambu resource centre for rare disorders. The parents sorted 23 statements according to their own experiences. The findings show variety and were divided into three factors. The factors are separated by culture, religion and how they experience the Norwegian welfare system. All the informants, across the three factors, look at in a similar way, is their experiences with interpreters, genetic testing, and the importance of gaining knowledge about Norwegian welfare benefits. Keywords: parents with minority background, children with rare diagnosis, lived experiences, genetic counselling