Children as next of kin and the general practitioner. A qualitative study about the general practitioner’s opportunities to help

Abstract

Background and aims: Children whose parents suffer from mental illness, substance abuse, or severe somatic disease are at risk of developing psychosocial problems and a variety of health complaints. These children often remain invisible in the healthcare system. Most parents will first visit their general practitioner (GP) if they are in need of healthcare, and the GP often meets the entire family and provides continuity of care. This doctor is therefore in a unique position to also help the patient’s children. This thesis focusses on the GP's role with regard to children as next of kin. Specifically, the research aimed to identify the types of help that GPs can provide, as viewed from the perspective of three groups: children with parents who are ill or are substance abusers, ill parents, and lastly, GPs. Materials and Methods: After deciding on a qualitative approach, we invited GPs, adolescents, and ill parents to interviews regarding the ways in which a GP could provide help for children as next of kin. We performed focus group interviews with the GPs and adolescents, and semi-structured interviews with the ill and substanceabusing parents. The data were analyzed using thematic content analysis or systematic text condensation. Results: Children living in families with an ill or substance-abusing parent experienced unpredictability in their daily life, and often had own health problems. Despite good intentions, the parents did not always manage to create a good and predictable everyday life for their children. Both parents and adolescents stated that they wanted their GP to acknowledge the fact that they are striving to lead a normal everyday life. However, they would simultaneously find it helpful if the GP recognized that their situation carried extra burdens due to parental illness. The children or adolescents did not visit their GP frequently, and if they did, it was mostly for somatic complaints. They welcomed a discussion of their home situation with the GP in these consultations. They found it difficult to raise the issue of their home situation by themselves, even if they were in need of support and required information about the parent’s situation. Several expressed a need to be prompted by a helper they trusted. The parents expressed the same need for help in order to gain support and assistance in informing their children, but were also sometimes reluctant to address the home situation with their GP. The GPs stated that they were in a position to identify children in need of support and to advise their parents. This research found that the structural frameworks of general practice, with short consultations and the focus on the presenting patient, were significant barriers, as was the GPs’ fear of placing extra burdens on struggling patients. Conclusions: GPs are in a good position to support children as next of kin, but often miss the opportunities to act. A good starting point may be to recognize a parent’s honest intentions to make a good life for their children, and to consider the children and adolescents as ordinary youths in a challenging life situation. Within a trusting patient-doctor relationship, the sensitive topic of how a parental illness might affect the children in a family can be discussed, and a GP can provide support and advice, to adolescents or parents, based on the needs identified. It is usually important for the GP to participate in a multidisciplinary collaboration to ensure appropriate support and care for the families with the greatest burdens.

Bakgrunn og mål: Barn som har foreldre med psykisk sjukdom, rusmisbruk eller alvorleg somatisk sjukdom, har ein auka risiko for å utvikle psykososiale problem og ulike typar helseplager. Desse barna blir ofte usynlege i helsevesenet . Når helseplager oppstår, er det ofte fastlegen foreldre først oppsøkjer om dei har trong for helsehjelp. Fastlegen kjenner ofte heile familien og følgjer familien over tid, og skulle difor vere i ein god posisjon til å sjå barna, og sørge for at dei også får nødvendig oppfølging. Denne avhandlinga fokuserer på fastlegen si rolle i høve barn som pårørande. Konkret vil prosjektet prøve å identifisere korleis ein fastlege kan hjelpe, sett frå perspektivet til tre grupper: barn som har sjuke eller rusmisbrukande foreldre, sjuke foreldre og fastlegar. Materiale og metode: Vi valte ei kvalitativ tilnærming og inviterte fastlegar, ungdom med sjuke foreldre og sjuke foreldre til intervju. Tema var korleis ein fastlege kan hjelpe barn som pårørande. Vi utførte fokusgruppeintervju med fastlegar og ungdom, og semi-strukturerte individuelle intervju med sjuke og rusmisbrukande foreldre. Data blei analysert ved «thematic content analysis» eller systematisk tekstkondensering . Resultat: Barn som har vakse opp i familiar med ein sjuk eller rusbrukande forelder, opplevde ofte ein uforutsigbar kvardag, og dei hadde ofte eigne helseplager. På trass av gode intensjonar, klarte ikkje alltid foreldra å skape ein trygg og god kvardag for barna sine. Både foreldra og ungdommane uttrykte at dei ynskte at fastlegen skulle anerkjenne deira forsøk på å skape ein normal kvardag, og på same tid forstå at dei var i ein situasjon med ekstra byrder på grunn av sjukdom/rus hjå ein forelder. Desse ungdommane var ikkje ofte innom fastlegen, og då helst med fysiske plager. Dei ynskte gjerne at fastlegen i konsultasjonen tok opp heimesituasjon med sjuk forelder. Dei fann det sjølv vanskeleg å ta opp dette temaet, også om dei kunne ha behov for støtte og informasjon om den sjuke forelderen sin situasjon. For å snakke om dette trengte dei å bli invitert til det av ein hjelpar dei hadde tillit til. Foreldra uttrykte same behov for råd i høve det å støtte og informere barna, men var også nokon gonger reservert i høve til å ta dette opp med fastlegen. Fastlegane uttrykte at dei var i ein god posisjon for å identifisere barn i risiko og for å rådgi foreldre. Rammene i allmennpraksis med korte konsultasjonar og hovudfokus på pasient tilstades, var viktige hindringar i dette arbeidet. Det same var fastlegen si frykt for å gi ekstra byrder til foreldre som streva. Konklusjon: Fastlegen er i ein god posisjon for å hjelpe barn som pårørande, men går ofte glipp av moglegheitene til å handle. Eit godt utgangspunkt kan vere å anerkjenne foreldra sine gode intensjonar om å skape ein god kvardag for ungane sine, og å forstå at ungdommane har behov for å bli møtt som vanlege ungdommar med ein utfordrande livssituasjon. I ein tillitsfull relasjon kan sensitive tema som korleis foreldre sin sjukdom påverkar barna, bli tatt opp. Fastlegen kan gi støtte og råd, både til foreldre og ungdom, basert på dei behov som er avdekka. For dei tyngst ramma familiane kan det vere viktig at fastlegen deltek i tverrfagleg samarbeid for å sikre nødvendig hjelp.