Vis enkel innførsel

dc.contributor.authorMiljeteig, Ingriden_US
dc.date.accessioned2010-09-20T13:48:23Z
dc.date.available2010-09-20T13:48:23Z
dc.date.issued2010-06-07eng
dc.identifier.isbn978-82-308-1546-5 (print version)en_US
dc.identifier.urihttps://hdl.handle.net/1956/4189
dc.description.abstractBackground: In India, 1.2 million of the 26 million infants born annually die during the neonatal period. The National Neonatal Forum in India estimated that the need for intensive care beds in India is 72,000, but only 2,000 are currently in place. There is a lack of knowledge about how providers approach life-saving or life-ending decisions for potentially treatable newborns under conditions of obvious resource scarcity, and how socioeconomic factors affect these decisions. There are few studies exploring how different principles derived from general theories of distributive justice might be in conflict when applied to such decisions. The aim of this thesis is to describe and analyse end-of-life decisions for newborns in a context of resource constraints and non-Western culture. Method: Doctors’ experiences of ethical dilemmas, limits for treatment and reasons used in end-of-life decisions are explored by qualitative methods including in-depth interviews, observation and register data collected through several fieldworks in different neonatal units in India between 2000–2007. The analysis of the ethical acceptability of withholding life-saving treatment for children born between weeks 28 and 32 gestational age weeks (GAW) is done through a seven-step framework for impartial analysis of priority-setting dilemmas. Major effort is taken to analyse the outcome for neonates born between 28 and 32 GAW, by analysing their condition according to four accepted priority criteria: severity of disease, treatment effect, cost effectiveness and evidence of the former three. Results: We found that all physicians experienced end-of-life decisions as the main ethical dilemma in their job. The providers operate under conditions of severe resource scarcity, and they employ a variety of non-standardized criteria for choosing which neonates will or will not receive treatment. Multiple outcomes external to the clinical welfare of the newborn influence our informants’ decisions about treatment after preterm birth, and they had to adjust the gestational age limit for treatment thereafter. In these situations, they felt personally responsible for how their decisions influenced the family’s economy and future, other children’s access to equipment in the unit, and the use of resources in an underprivileged population. In one unit, the limits set for treatment of premature neonates were no treatment to neonates <28 GAW, and treatment to all >32 GAW. These limits are almost inevitable and understandable due to the current conditions in India. However, in our ethical analysis, we question whether it is ethically ever permissible to limit treatment to neonates below 32 and above 28 GAW if we apply the two principles of health maximisation and overall health equality. Neonates score high on severity of disease, efficiency and cost effectiveness of treatment if one gives full weight to life years gained for a newborn. It is in the child’s best interest to be treated. Lack of proper welfare policies for the poor and disabled in India are the main reasons for withholding treatment. This is not acceptable from a distribution-sensitive health- and welfare perspective. Conclusion: End-of-life decisions for premature and sick neonates are experienced as difficult ethical dilemmas in neonatal units in India as documented in other countries, but our empirical study and ethical analysis showed that the limits and reasons behind decisions to withhold or withdraw treatment of premature neonates are context specific and highly dependent on cultural and socioeconomic factors. We found that in the settings studied, the dilemmas of setting priorities are more pressing than ‘futility’-decisions, making end-of-life decisions a form of bedside rationing. We cannot generalise our results to all neonatal units in India or claim that our analysis captures all relevant aspects of such bedside rationing. The study was neither designed to provide results that can guide policy makers or clinicians in India on where to set fair limits. We can only hope that our efforts to make explicit choices made in some influential institutions in India, and describing and analysing the dilemmas, will be relevant to developing more informed decisions and priority setting processes. There is an implicit denial of treatment for hundreds of thousands of premature neonates born in low-income countries, as others’ needs are prioritised more. The limited hospital care available for premature neonates in the low-income countries presents a major and unmet challenge in health care prioritisation schemes. If premature neonates are perceived as of less worth than older persons or other patient groups, this should be explicitly discussed and the reasons for supporting such views should be explored among a broad range of stakeholders. We hope our preliminary descriptions and analysis will inspire further research that will contribute to securing the rights of newborn and children born into the most disadvantaged circumstances, and to meet the real challenges that lie ahead if we truly intend to meet the MDG goals of reducing childhood, and specifically, newborn, mortality by two-thirds before 2015.en_US
dc.description.abstractBakgrunn: Nesten 1,2 millioner av de 26 millioner barna som fødes årlig i India dør i løpet av nyfødt perioden. National Neonatal Forum i India har anslått at det trengs 72000 nyfødt intensiv-senger i India, mens det i dag bare finnes 2000 i hele landet. Vi vet lite om hvordan helsearbeidere forholder seg til liv-død beslutninger for nyfødte i land med ekstrem ressursmangel, og om hvordan ulike sosioøkonomiske faktorer påvirker beslutninger om å avslutte eller avstå fra å behandle. Det har i liten grad vært diskutert hvordan ulike rettferdighetsprinsipper kan komme i konflikt i denne type avgjørelser. Målet med denne avhandlingen er å beskrive og analysere liv-død beslutninger for nyfødte i en ikke-vestlig kontekst preget av ekstrem ressursmangel. Metode: Legers erfaringer med etiske dilemma, grenser for behandling og grunner for beslutninger er studert ved hjelp av kvalitative metoder. Dybdeintervjuer, observasjon og registerdata ble samlet gjennom flere feltarbeid i ulike nyfødtavdelinger i India mellom 2000-2007. Etisk analyse av om grensen for behandling for barn født mellom 28.-32. svangerskapsuke er etisk akseptabel er basert på en 7-punkts upartisk analyse for prioriterings dilemma. Vi har lagt stor vekt på analysere følgene for barn født i uke 28 og uke 32 og vurderte tilstanden ut fra fire generelt aksepterte prioriterings kriterier; tilstandens alvorlighet, behandlings effekt, kostnadseffektivitet og evidens av de tre første. Resultater: Alle legene vi intervjuet opplevde at liv-død beslutninger er det vanskeligste etiske dilemmaet de støter på i sitt arbeid. Vi fant at legene arbeidet i svært ressursfattige omgivelser og at de brukte en rekke ikke-standardiserte kriterier for å velge hvilke premature som skal få behandling eller ikke. En rekke andre hensyn enn den kliniske helsetilstanden til barnet påvirket informantenes beslutninger, og helsearbeiderne tilpasset grensene for behandling etter disse. I liv-død beslutningene følte personalet seg personlig ansvarlig for hvordan deres valg påvirket hele familiens økonomi og videre fremtid, tilgangen til behandling og utstyr for andre barn, samt bruken av begrensede ressurser i en fattig befolkning. Ved en av avdelingene var det besluttet at ingen premature barn født før 28. svangerskaps uke fikk behandling, mens alle over uke 32 fikk. Under dagens forhold i India er denne grensen forståelig og nærmest uunngåelig. Men nyfødte født etter 28. svangerskapsuke har en alvorlig (dødelig) tilstand, har svært god effekt av behandlingen, og behandlingen er i tillegg kostnadseffektiv. Dette er vesentlige grunner til å hevde det er til barnets beste å få behandling. Vår etiske analyse konkluderer med at det ikke er etisk akseptabelt å begrense behandling mellom uke 28 og uke 32 hvis en vektlegger prinsippene helsemaksimering og helselikhet. Manglende velferdstilbud til fattige og funksjonshemmede er en av hovedgrunnene til at behandlingen blir begrenset og barnet dør. Dette er ikke akseptabelt fra et likhets motivert helse- og velferds-perspektiv. Konklusjon: Behandlingsavslutning for premature nyfødte oppleves som et vanskelig etisk dilemma i India. Våre empiriske studier og etiske analyse avdekker at grensene for behandling og grunnene en legger vekt på i disse beslutningene er svært avhengig av konteksten og av en rekke kulturelle og sosioøkonomiske faktorer. Prioriterings dilemmaer var mer fremtredende enn dilemma knyttet til nytteløshet i behandlingen av premature, og valg av behandling må forstås som prioriteringsbeslutninger på et klinisk nivå. Vi kan ikke generalisere resultatene våre til å gjelde alle nyfødtavdelinger i India og heller ikke hevde at vi vurderer alle relevante aspekter av behandlingsgrensen i vår etiske analyse. Vi kan heller ikke rådgi klinikere eller retningslinjekomiteer om hvor en skal sette rettferdige grenser. Men vi håper at vårt forsøk på å åpent beskrive og analysere hva som foregår i enkelte velrenommerte institusjoner i India kan danne grunnlag for mer informerte beslutninger og prioriterings prosesser. Hundre tusener av premature barns behov i verden neglisjeres fordi andres behov blir prioritert. Mangelen på tilgjengelig sykehusbehandling for nyfødte i fattige land er en stor og uløst utfordring for globale helseprioriteringer. Hvis premature blir tillagt mindre verdi enn voksne eller andre pasientgrupper bør dette argumenteres for åpent og grunnene for en slikt syn bør drøftes blant ulike høringsinstanser. Vi håper at våre foreløpige beskrivelser og analyse vil inspirere til videre forsking som kan bidra til å sikre rettighetene til nyfødte og barn som fødes under marginaliserte forhold, og dermed også til å møte de store utfordringene som ligger foran oss om vi skal nå FNs tusenårs mål om å redusere barnedødeligheten, og særlig nyfødtdødeligheten, med 2/3 de neste årene.en_US
dc.language.isoengeng
dc.publisherThe University of Bergeneng
dc.relation.haspartPaper I: Developing world bioethics 6(1), Miljeteig, I.; Norheim, O. F., My job is to keep him alive, but what about his brother and sister? How Indian doctors experience ethical dilemmas in neonatal medicine, pp. 23-32. Copyright 2006 The Authors. Journal compilation 2006 Blackwell Publishing. Full text not available in BORA due to publisher restrictions. The published version is available at: <a href="http://dx.doi.org/10.1111/j.1471-8847.2006.00133.x" target="_blank">http://dx.doi.org/10.1111/j.1471-8847.2006.00133.x</a>en_US
dc.relation.haspartPaper 2: Pediatrics 124(2), Miljeteig, I.; Sayeed, S. A.; Jesani, A.; Johansson, K. A.; Norheim, O. F., Impact of ethics and economics on end-of-life decisions in an Indian neonatal unit, pp. e322-328. Copyright 2009 by the American Academy of Pediatrics. Full text not available in BORA due to publisher restrictions. The published version is available at: <a href="http://dx.doi.org/10.1542/peds.2008-3227" target="_blank">http://dx.doi.org/10.1542/peds.2008-3227</a>en_US
dc.relation.haspartPaper 3: Journal of Medical Ethics 36(8), Miljeteig, I.; Johansson, K. A.; Sayeed, S. A.; Norheim, O. F., End-of-life decisions as bedside rationing. An ethical analysis of life support restrictions in an Indian neonatal unit, pp. 473-47. Copyright 2010 British Medical Journal Publishing Group. Full text not available in BORA due to publisher restrictions. The published version is available at: <a href="http://dx.doi.org/10.1136/jme.2010.035535" target="_blank">http://dx.doi.org/10.1136/jme.2010.035535</a>en_US
dc.subjectNeonatologyeng
dc.subjectEthicseng
dc.subjectEnd-of-lifeeng
dc.subjectPriority settingeng
dc.subjectRationingeng
dc.subjectGuidelineseng
dc.subjectPremature neonateseng
dc.subjectResource scarcityeng
dc.subjectLow-income countrieseng
dc.subjectContexteng
dc.subjectQualitative studyeng
dc.subjectBedside rationingeng
dc.subjectEthical analysiseng
dc.titleEnd-of-life priorities in complex settings - An ethical analysis of decisions in Indian neonatal unitsen_US
dc.typeDoctoral thesis
dc.rights.holderCopyright the author. All rights reserved
dc.rights.holderThe author
dc.subject.nsiVDP::Medisinske Fag: 700::Helsefag: 800::Medisinsk/odontologisk etikk, atferdsfag, historie: 805nob
dc.subject.nsiVDP::Medisinske Fag: 700::Klinisk medisinske fag: 750::Gynekologi og obstetrikk: 756nob


Tilhørende fil(er)

Thumbnail
Thumbnail

Denne innførselen finnes i følgende samling(er)

Vis enkel innførsel