Bruk av genetiske opplysninger utenfor helsevesenet

Abstract

Background: Genetic information entails information about future risk of disease or information about carrier status. The Human Medical use of Biotechnology Act (2003) § 5-8 prohibits the use of this form of genetic information outside the health care system, and protects people against discrimination and stigmatization. This means that insurance companies or employers are not entitled to use genetic information in applications for health insurance or in terms of employment. Purpose: The purpose of this study was to gain new insight and a broader knowledge regarding the Human Medical use of Biotechnology Act § 5-8 and its injunction against the use of genetic information outside the health care system. The focus of the study was how involved parties experience the Act’s ban towards using genetic information outside the healthcare system. Material and methods: Qualitative method was used through in-depth interviews of seven participants from various involved parties of the Human Medical use of Biotechnology Act § 5-8. Results: The study shows that the general feedback from the participants is that they experience the paragraph 5-8 to be important. This is because genetic information is private and can easily be linked to a person’s identity. They also experience that genetic information can easily be misused, misinterpreted and can lead to healthy people being proclaimed sick due to genetic testing. Despite the challenges associated with enforcing the paragraph, the participants believe that it has a major role to protect people from discrimination and stigmatization. In future perspectives they also think the paragraph will be important in terms of new technology and commercial forces. Conclusion: The paragraph 5-8 has an important significance for the participants. To prevent people from discrimination and stigmatization, it will also be important in future perspectives to prohibit the use of genetic information outside the health care system. Suggestions for further research would be to investigate how people with genetic risk for disease experience the prohibition of genetic information outside the health care service.

Bakgrunn: Genetisk informasjon innebærer opplysninger om fremtidig risiko for sykdom eller opplysninger om bærerstatus. Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi mm. (bioteknologiloven) (2003) § 5-8 forbyr bruk av denne form for genetisk informasjon utenfor helsevesenet og skal beskytte mennesker mot diskriminering og stigmatisering. I forbindelse med søknad om helseforsikringer eller ved ansettelser kan hverken forsikringsselskap eller arbeidsgiver etterspørre eller ta i bruk slike opplysninger. Hensikt og problemstilling: Hensikten med denne studien var å få ny og utvidet kunnskap om Bioteknologilovens § 5-8 vedrørende forbud mot bruk av genetisk informasjon utenfor helsevesenet. Studiens problemstilling var å utforske hvordan berørte parter erfarer bioteknologilovens forbud mot innhenting av genetiske opplysninger utenfor helsevesenet. Materiale og metode: Kvalitativ metode i form av dybdeintervju ble benyttet i studien. Syv personer, som på ulike måter var berørte av lovparagraf 5-8, deltok. Resultater: Studien viser at alle informantene erfarer at lovparagraf 5-8 er viktig. De understreker at genetisk informasjon er privat og kan lett assosieres med identitet. De erfarer også at genetisk informasjon kan lett misbrukes, feiltolkes og føre til en sykeliggjøring av friske mennesker. Til tross for utfordringer knyttet til den, mener de at lovparagrafen har en viktig funksjon for å beskytte mennesker mot diskriminering og stigmatisering. I et fremtidig perspektiv mener informantene at lovparagrafen vil være viktig med tanke på ny teknologi og kommersielle krefter. Konklusjon: Lovparagraf 5-8 har en viktig betydning for informantene. For å forebygge diskriminering og stigmatisering vil det i fremtiden fortsatt være viktig å forby bruk av genetisk informasjon utenfor helsevesenet. Som forslag til videre forskning kan det være aktuelt å undersøke hvordan mennesker som har fått påvist genetisk risiko opplever dette forbudet.