Health promotion in early-stage dementia : An observational study of a 12-week group-based educational intervention

Abstract

Bakgrunn: Undervisning og støtte til personer med demens i tidlig fase har fått økt oppmerksomhet verden over som en respons til de begrensede framskrittene i å finne en kur og kostnadseffektiv behandling av sykdommen. Brukerskoler med fokus på helsefremming har potensiale til å hjelpe personer med demens med å bedre tilpasse seg og håndtere sin sykdom ved å gi førstehåndskunnskap om demens og helsefremming. Å etablere gode helsevaner i de tidlige stadiene av demenssykdommen kan bidra til å redusere eller forebygge tilleggssykdommer knyttet til demens (depressive symptomer, skader, fall, og ernæringsproblemer), noe som igjen kan bidra til å forebygge tidlig institusjonalisering. Imidlertid er det begrenset evaluering og implementering av disse intervensjonene i klinisk praksis, og få studier har forsket på opplevelsen av å delta på brukerskoler sett fra personer med demens i tidlig fase sitt perspektiv. Denne doktorgradsstudien er en del av et større forskningsprosjekt med tittelen Demensskolen: Mestring og muligheter for personer med demens, en singel-gruppe, pre-test/post-test studie, som involverer en gruppebasert 12-ukers helsefremmende brukerskole for personer med demens i tidlig fase.

Mål: Det overordnede målet med denne avhandlingen var å undersøke innvirkningen av en 12-ukers helsefremmende brukerskole (Demensskolen) for personer med demens i tidlig fase.

Metoder: For å nå det overordnede målet består denne avhandlingen av tre studier. I den første studien ble en kvalitativ tilnærming bruk, og data ble samlet inn gjennom individuelle intervjuer for å utforske erfaringene til personer med demens i tidlig fase som hadde deltatt på Demensskolen, og for å identifisere elementer av intervensjonen som potensielt kan bidra til økt mestring av og tilpasning til sykdommen. I den andre studien ble også en kvalitativ tilnærming brukt, med en fokusert etnografisk tilnærming, og data ble samlet inn gjennom direkte observasjon av deltakerne mens de gikk på Demensskolen for å utforske hvordan gruppeinteraksjoner, kursstruktur og kursledere med helsefaglig bakgrunn kan bidra til å fremme mestring, gode helsevaner og myndiggjøring hos personer med demens i tidlig fase. I den tredje studien ble det gjennomført en kvantitativ tilnærming, hvor data ble samlet gjennom spørreskjema før og etter deltakerne hadde deltatt på Demensskolen for å utforske assosiasjoner mellom forbedring i depressive symptomer etter å ha mottatt intervensjonen og deltakernes sosiodemografiske karakteristikker.

Resultater: Funnene viser at intervensjonen ble godt mottatt av deltakerne, og i den første studien fremkom det tre hovedkategorier fra analysen. Disse var: (I) brobygger over informasjonsgapet etter diagnosen, inkludert de tre underkategoriene ‘økt forståelse’, ‘økt kunnskap og forståelse hos pårørende’, og ‘fremme kommunikasjon innad i familien’, (II) stimulere til helsefremmende adferd, inkludert de to underkategoriene: ‘økt bevissthet og motivasjon’, og ‘økt engasjement med fornyet selvtillit’, og (III) nye perspektiver på å leve med sykdommen inkludert de to underkategoriene: ‘fremme sosial deltakelse’ og ‘økt aksept av sykdommen’. I den andre studien fremkom to hovedtemaer fra analysen. Disse var: (I) myndiggjøring gjennom økt kunnskap og gjensidig støtte, inkludert de to underkategoriene: ‘gruppediskusjoner gir mulighet for å identifisere kunnskapshull’, og ‘fremme sosial deltakelse gjennom delte erfaringer, kursledelse og kursstruktur’, og (II) et respektfull og ikke-dømmende gruppemiljø, inkludert de to underkategoriene: ‘anerkjennelse og forståelse kontra bagatellisering og kritikk’, og ‘bruk av humor som en buffer mot demensrelatert stigma’. Funnene fra den tredje studien viste en statistisk signifikant assosiasjon mellom forbedring i depressive symptomer etter intervensjonen, utdanningsnivå og deltakernes alder. Mer spesifikt forbedret depressive symptomer seg mer hos deltakere med grunnskole- og videregående utdanning enn hos de med høyere utdanning. Mens eldre deltakere hadde en mindre forbedring i depressive symptomer sammenlignet med yngre deltakere. Det var ingen signifikant assosiasjon mellom forbedringer i depressive symptomer og kjønn, sivilstatus, og boforhold. Imidlertid tiltrakk studien til seg en høy andel deltakere med høyere utdanning (49%).

Konklusjon: Helsefremmende brukerskoler ledet av helsepersonell og som gir personer med demens i tidlig fase førstehåndskunnskap om deres egen sykdom og helsefremming, samt muligheten til å møte andre i samme situasjon kan bidra til å fremme gode helsevaner, myndiggjøring, og støtte tilpasning og mestring av demenssykdommen. Selv om personer med demens kanskje ikke umiddelbart trenger helsetjenester etter en diagnose, er informasjon og støtte i denne fasen viktig. Våre funn tyder sterkt på at tilbud om helsefremmende brukerskoler kan fylle et kritisk post-diagnostisk gap som personer med demens opplever. Denne typen intervensjoner kan bidra til å imøtekomme behovet for tilgjengelig informasjon på tvers av utdanningsnivåer, fremme utviklingen av gode helsevaner, lette prosessen med å akseptere diagnosen, redusere sosial isolasjon og internalisert stigma, og bidra til tilpasning og mestring av sykdommen.

Background: Educating and supporting people with early-stage dementia has gained increased attention worldwide as a response to the limited advancements in finding a cure and cost-effective treatments for the condition. Educational health promotion interventions have the potential to help individuals with dementia to better adapt to and cope with their condition by providing first-hand knowledge about their dementia and promoting healthy behaviours. Establishing healthy behaviours during the early stages of the condition can help reduce or prevent secondary conditions related to dementia (depressive symptoms, injuries, falls, and nutritional issues), which in turn, can contribute to prevent premature institutionalisation. Despite their potential, there is limited evaluation and implementation of these interventions in clinical practice, and few studies have explored the experiences of attending from the perspective of individuals living with early-stage dementia. This PhD study is part of a larger research project entitled Health promotion for persons with dementia: Prevention of hospitalisation and nursing home replacement for persons with dementia, a single group, pre-test/post-test study, which included a 12-week group-based educational health promotion course for people with early-stage dementia.

Objective: The objective of this thesis was to explore the impact of a 12-week educational health promotion course for people with early-stage dementia.

Methods: To explore the objective, this thesis consists of three studies. In the first study a qualitative approach with data collected through individual interviews was conducted to explore the experiences of people with early-stage dementia attending a 12-week educational health promotion course and identify elements of the intervention potentially contributing to coping and adjustment to the condition. In the second study a qualitative approach was also employed, using a focused ethnographic approach with data collected by directly observing the groups to explore how group interactions, course structure, and facilitation by healthcare professionals, promote coping, healthy behaviours, and empowerment in people with early-stage dementia. In the third study, a quantitative approach with data collected through pre-test and post-test assessments was conducted to explore associations between improvements in depressive symptoms post-intervention and the participants’ sociodemographic characteristics.

Results: We found that the intervention was well-received by the participants and in the first study, three main categories emerged from the analysis. These were: (I) bridging the post-diagnostic information gap, including the three sub-categories ‘gaining an understanding’, ‘increasing care partners knowledge and understanding of dementia’, and ‘promoting family communication’, (II) facilitating health behaviour changes, including the two sub-categories: ‘increasing awareness and motivation’, and ‘increased engagement with renewed confidence’, and (III) new perspectives on living with the condition including the two sub-categories: ‘promoting social participation’, and ‘coming to terms with the diagnosis’. In the second study, two main themes emerged from the analysis. These were: (I) empowered through increased knowledge and mutual support including the two sub-themes: ‘utilising group discussions to identify knowledge gaps’, and ‘promoting social participation through shared experiences, facilitation and course structure’, and (II) a respectful and non-judgmental group environment including the two sub-themes: ’recognition and understanding versus belittlement and criticism’, and ‘using humour as a buffer against dementia-related stigma’. The findings from the third study showed a statistically significant association between improvement in depressive symptoms post-intervention, level of education and the participants’ age. More specifically, depressive symptoms improved more in participants with primary and secondary education than in those with tertiary education. Additionally, older participants showed less improvement in depressive symptoms compared to younger participants. There was no significant association between improvements in depressive symptoms and sex, marital status, and living situation. However, the study attracted a high proportion of participants with tertiary-level education (49%).

Conclusion: Educational health promotion interventions facilitated by healthcare professionals providing people in the early stages of dementia with first-hand knowledge concerning their own condition and health promotion, and the opportunity to interact with others with early-stage dementia, can contribute to promoting healthy behaviours, empowerment and support adjustment and coping with dementia. While people with dementia may not need healthcare services immediately following a diagnosis, the provision of information and support is crucial. Our findings strongly suggest that offering group-based educational health promotion interventions can bridge a critical post-diagnostic gap for individuals in the early stages of dementia. These interventions can help meet the need for accessible information across all educational groups, foster the development of healthy behaviours, ease the process of coming to terms with the diagnosis, reduce social isolation and internalised stigma and contribute to adjustment and coping with the condition.