Den informerte pasienten, genomisk medisin og selvtester: en utforsking av fastlegers erfaringer og refleksjoner

Abstract

Health-related information is readily accessible on the internet and patients are becoming increasingly well-informed before seeing their primary care physician. Firstly, we wanted to study the primary physicians’ experiences with consultations involving well-informed patients. Secondly, we wanted to investigate how a primary physician envisioned such consultations if these consultations were centred on genomic medicine diagnostics. We were interested in exploring their thoughts on how they expected that well-informed patients bringing results from direct-to-consumer (DTC) diagnostics would influence the future of their profession. Using genetic counselling as a point of view, we conducted semi-structured focus group interviews where we prompted specifically for discussions on internet-acquired information and direct to consumer genetic testing. The general practitioners (GPs) had experience with well-informed patients, whom they divided into two groups. The first group of patients they considered truly wellinformed, while the second group they considered unfit to properly interpret medical information. Many of the general practitioners worried that too much health information administered directly to patients would cause harm in the form of unnecessary worry over health matters. Furthermore, we found that while most of the general practitioner’s expected the numbers of self-informed patients to increase, they did not expect to be overrun by patients bringing DTC-results. In general, many of them dismissed direct to consumer testing stating low clinical value as a reason, and were not in favour of spending time discussing such laboratory results during consultations. However, some of the GPs respected any personal utility such tests might have and would potentially use DTCresults as a starting point for health discussions and add-on laboratory diagnostics. We found that overall, the GPs responded competently to direct to consumer genetic testing results. However, some of them did voice concerns over patient-doctor communication challenges that genetic test-results create in genomic medicine and stated that genetic counsellors and other medical genetics professionals could contribute significantly to minimize these.

Helseinformasjon er lett tilgjengelig på internett og pasienter møter stadig mer informerte til konsultasjon hos fastlegen. I denne masteroppgaven i «genetisk veiledning», ble fokusgruppeintervjuer gjennomført med norske fastleger. Oppgaven utforsket deres erfaringer knyttet til den informerte pasienten, refleksjoner omkring genetiske selvtester og tanker om hvordan de så for seg at en konsultasjon med den informerte pasienten ville bli i fremtidens «genomiske medisin». Et av målene for denne oppgaven var å belyse forventninger til legerollen generelt og til legens arbeidshverdag, spesielt. Resultatene viste at fastleger har erfaring med informerte pasienter. Det var de fleste legenes erfaring at mange pasienter strever med å tolke helseinformasjon, men at det finnes en undergruppe som legene selv mener er velinformerte. Informantene hadde ingen erfaring med genomisk medisin og genetiske selvtester, men mente at den nåværende kliniske nytteverdien av slike tester er liten. Noen av fastlegene viste likevel respekt for den personlige nytteverdi genetiske selvtester kan ha. De forventet at andelen av pasienter som vil ta i bruk selvtester vil være lav og var derfor usikre på om slike selvtester ville ha særlig effekt på deres egen legepraksis. De var uansett skeptiske til den eventuelle kostnadsøkningen og generelle sykeliggjøringen, en innføring av genomisk medisin, i sin nåværende form, ville føre til. Fastlegene selv mente at det ville være nødvendig med utvidet tilgang til spesialistekspertise i medisinsk genetikk og genetiske veiledere dersom de skulle møte de fremtidige kommunikasjons-utfordringene i genomisk medisin på en forsvarlig måte.