Å utsette gleden; en kvalitativ studie om gravide kvinners erfaringer med å gjennomgå invasiv fosterdiagnostikk

Abstract

In Norway prenatal diagnostics is offered to pregnant women 38 years of age or older at expected term. Prenatal diagnostics is also offered if a pregnant woman has experienced developmental defects in a fetus or child in previous pregnancies, or if the woman or her partner has an innate risk of genetic disease. Prior to prenatal diagnostics information and/or genetic counseling is to be provided. This is regulated by the Medical Act Concerning Biotechnology Use etc. (2003) (Bioteknologiloven, 2003) . The purpose of this study was to explore how pregnant women experienced genetic information and genetic counseling, invasive testing, and the time before the result of their tests was ready. Data was collected using individual semi-structured interviews. 10 pregnant women who had gone through prenatal diagnostics were interviewed. The women had been offered prenatal diagnostics based on advanced maternal age, genetic risk or discoveries at an early ultrasound examination. The women described that they experienced a vacuum, putting the “joy on hold” and feeling ambivalence towards the pregnancy, during the period from the genetic information and genetic counseling, the testing and before the reporting of the result was provided. Six of the women interviewed were provided with genetic information. Most of the women experienced the session as brief, efficient and ‘technical’. The pregnant women felt there was a lack of information regarding the invasive procedure and abortion. Two women interviewed were provided with genetic counseling and which was described as good. The result should be explored further, but may indicate that women undergoing invasive prenatal diagnostic should be offered genetic counseling. All of the women interviewed were worried about the needle used during the tests, and experienced fear of miscarriage after the amniocentesis or chorion villus sample.

Fosterdiagnostikk tilbys i Norge til gravide kvinner som er 38 år eller eldre ved forventet termin. Dette refereres til som fosterdiagnostikk på aldersindikasjon. Gravide kvinner tilbys også fosterdiagnostikk hvis det i tidligere svangerskap har vært tegn til utviklingsavvik hos foster/barn, eller hvis kvinnen eller hennes partner har en medfødt risiko for genetisk sykdom. Før fosterdiagnostikk skal det gis informasjon og / eller genetisk veiledning. Formålet med denne studien var å øke kunnskapen om hvordan gravide kvinner opplever genetisk veiledning og genetisk informasjon, invasiv prøvetaking, og tiden før resultatet av prøven er klar. En kvalitativ metodisk tilnærming ble benyttet og data ble samlet inn ved individuelle semi-strukturerte intervju av 10 gravide kvinner som hadde gjennomgått invasiv fosterdiagnostikk og fått genetisk veiledning eller genetisk informasjon. I perioden fra prøvetaking og tiden før resultatet kom ble opplevd av kvinnene som å leve i et vakuum og å "utsette gleden" og de beskrev en følelse av ambivalens til graviditeten. Seks kvinner fikk genetisk informasjon, og kvinnene opplevde denne som kort, effektiv og teknisk. Informantene erfarte også at innholdet la for lite vekt på invasiv prøvetaking og abort. To kvinner fikk genetisk veiledning som de beskrev som tilfredsstillende. Funnene gir en indikasjon på at flere gravide kvinner som gjennomgår invasiv fosterdiagnostikk bør få tilbud om genetisk veiledning. Alle kvinnene var opptatt av nålen som ble brukt under prøvetakingen, og risikoen for abort etter fostervannsprøve eller morkakeprøve.