"Mitt valg, mitt liv, mine tanker". En kvalitativ studie om erfaringer hos unge kvinner under 25 år med påvist genfeil i BRCA: Ventetiden før oppstart i kontrollopplegg.

Abstract

I Norge får kvinner med påvist genfeil i BRCA tilbud om mammografi og MR-undersøkelser fra fylte 25 år. Hensikten med denne kvalitative studien har vært å få innsikt i unge kvinners erfaringer og opplevelser i ventetiden fra påvist genfeil til oppstart i kontrollopplegg. Datamaterialet ble samlet inn gjennom semistrukturerte intervjuer med åtte kvinner i alderen 18-24 år. Alle de rekrutterte hadde fått påvist en genfeil i BRCA gjennom prediktiv gentesting. Studien har hatt en fenomenologisk-hermeneutisk tilnærming, hvor målet har vært å beskrive kvinnenes erfaringer fra deres eget perspektiv. Funnene viser at unge kvinner opplever ulike utfordringer i «ventetiden». Kvinnene ga blant annet uttrykk for at de føler press med tanke på å planlegge fremtiden, relatert til det å få barn og å få utført forebyggende operasjoner. De opplever usikkerhet i forhold til sin egen kropp, og føler at de ikke har kontroll over den på samme måte som før. Samtidig har de bekymringer i forhold til kroppslige endringer som følge av forebyggende operasjoner i fremtiden. Kvinnene oppgir at de har ulike måter å mestre «ventetiden» på. I tillegg beskriver flere av kvinnene at de bærer på skyldfølelse og bekymring for den personen de har arvet genfeilen av. Funnene indikerer at unge kvinner i «ventetiden» kan ha økt behov for oppfølgning og veiledning.

In Norway, MRI scans and mammography are recommended from 25 years of age for female BRCA carriers. The purpose of this qualitative study was to explore young women’s experiences in the time when they are left waiting for screening to begin. Data was collected through semistructured interviews with eight women aged 18-24. All participants were identified to be BRCA carriers through predictive testing. The study used a phenomenological-hermeneutical approach, were the aim was to describe the women’s experiences from their own perspective. The findings show that young women face various challenges through the «waiting time». Women reported feeling pressure to plan the future, related to having children and having risk reducing surgery. They experience uncertainty about their own body, and they feel that they do not have control over it in the same way as before. At the same time, they have concerns about the body changing as a result of preventive surgery in the future. The women state that they have different ways of coping during the «waiting time». In addition, several of the women describe that they carry guilt and concern for the person from whom they have inherited the mutation. The findings indicate that young women in the «waiting time» may have an increased need for follow-up and counseling.