Omlegging av livskurs. En grunnleggende prosess i et godt liv med multippel sklerose.

Abstract

Hensikten med studien har vært å framskaffe kunnskap ved hjelp av Grounded Theory metodologi (GT) om hvordan en kan leve et så godt liv som mulig med multippel sklerose (MS). Hvilke prosesser opplever personer med MS som sentrale for å skape og opprettholde et godt liv? Hva hemmer og fremmer disse prosessene? Det kvalitative forskningsintervjuet er anvendt som redskap i datainnsamlingen. Deltakere er valgt blant personer med MS som enten har vært innlagt i sykehus i forbindelse med diagnostisering eller til poliklinisk kontroll, i kontakt med MS-sykepleier, deltakere på MS-skole eller til rehabiliteringsopphold. Det er foretatt 21 individuelle intervju med 17 personer; åtte menn og ni kvinner 23 til 59 år gamle. Intervjuene er tatt opp på bånd og skrevet ordrett av. I tillegg har jeg deltatt på fem MS-skoler hvor ca. 50 personer med MS og 20 pårørende deltok, og hvor hensikten var å lære om ulike aspekter ved sykdommen og dele hverandres erfaringer gjennom en to dagers samling. Personlige beretninger fra aviser, bøker og internett ble også anvendt som data. Gjennom analyse av personenes opplevelser og erfaringer ble det utviklet en substantiv teori om omlegging av livskurs som en grunnlegende prosess i et godt liv med MS. Omlegging av livskurs betegner en prosess med fire faser: Normaliseringsfokusering, endringsfokusering, mulighetsfokusering og motstandsfokusering. Omlegging av livskurs beskriver overgang fra en livskurs uten MS til en livskurs med MS. Fasene kan overlappe hverandre, men en fase kan være mer framtredende over en periode, avhengig av indre og ytre faktorer. De indre faktorer som influerer på omleggingsprosessen utgjøres av sykdommens type og alvorlighet, varighet og synlighet. I tillegg kommer forhold som personlig bakgrunn, erfaringer og verdier. De ytre forhold som kan influere på omleggingsprosessen, er omgivelsenes reaksjoner på sykdommen slik som støtte, hjelp, forståelse, dramatisering, stakkarsliggjøring, barnsliggjøring og degradering. Behandlingsmuligheter, helsetjenestens kompetanse, organisering og holdninger, og samfunnets tilbud til personer med en kronisk sykdom som MS er av avgjørende betydning. Studiens funn diskuteres først i lys av empirisk forskning beslektet med omleggingsprosessen, som forskning om sykdomsbane (trajectory), stigma, mestring, livskvalitet og livsfenomen. Dernest diskuteres omlegging av livskurs i lys av Pahuus sin livsfilosofiske teori og Sirgys psykologiske teori om det gode liv. Endelig diskuteres kontekstens betydning for et godt liv med utgangspunkt i Veenhovens sosiologiske modell om fire kvaliteter ved det gode liv. Den substantive teorien om omlegging av livskurs kan gi forskere, helsepersonell og allmennheten en større innsikt i og forståelse for de prosessene som personer med MS må gjennom for å leve et så godt liv som mulig med en MS-diagnose. Kunnskapen kan også bidra til en felles forståelse blant helsepersonell, og ramme for forbedring av omsorgstilbudet til denne pasientgruppen. Teorien kan også være utgangspunkt for videre kunnskapsutvikling om et så godt liv som mulig med MS spesielt og kronisk sykdom generelt, og i utdanning av helse- og sosialpersonell.