Å være ung med cerebral parese - erfaringer med og tanker om fysisk aktivitet og deltagelse. En kvalitativ fokusgruppestudie

Abstract

Objective: Adolescents with cerebral palsy (CP) often need lifelong habilitation and continuous physical treatment. Developing abilities through training of motor function may enhance their physical skills and increase their participation in the community. Physiotherapy plays an important role in this habilitation. Aims: To investigate the experiences of a young population with CP with respect to the topic of physical activity and participation, from their perspective. How do they perceive physiotherapy and physical exercise? Which stories do they have about participation in typical environments young people frequently attend? Material and method: Eight young persons with CP participated in the study, a qualitative method with a focus group design. The discussion was audio-recorded and transcribed. The text was subjected to a qualitative content analysis. Results and discussion: The participants conveyed a diversity of experiences regarding their lives with a disability like CP. The condition demands regular exercise to enhance and maintain motor skills, to avoid deterioration of function, and to achieve better health and a satisfactory quality of life. Issues containing positive and negative experiences attached to physical activity and exercise were expressed. The feeling of being different in a period of life when the importance of being the same as “the others,” is illuminated. The participants also discussed their common experiences of pain, stiffness and fatigue, as well as the enjoyment of mastering activities, particularly amongst peers.

Bakgrunn: Ungdom med cerebral parese (CP) tilhører en gruppe som ofte har et kontinuerlig, livslangt habiliteringsbehov. Trening på motoriske ferdigheter som kan bedre deres funksjon og dermed muligheter til aktivitet og deltagelse, er et sentralt aspekt i habiliteringen. Fysioterapeuter har en viktig rolle i denne sammenhengen. Studiens hensikt: Finne ut mer om hvilke erfaringer og opplevelser de unge med CP har om temaet fysisk aktivitet og deltagelse, sett fra deres perspektiv. Sentrale spørsmål er hvordan de opplever fysisk aktivitet og trening hos fysioterapeut, samt hvilke erfaringer de har hva angår deltagelse på arenaer som ungdom er en del av. Materiale og metode: Åtte ungdommer med lett CP deltok i studien som er en kvalitativ metode med fokusgrupper. Analyseprosessen var systematisk tekstkondensering, med de- og rekontekstualisering av transkriberte intervjuer. Kunnskapsbidrag: Ungdommene formidlet et spekter av erfaringer om hvordan det er å leve med en funksjonshemming som CP. Tilstanden medfører et krav om å trene regelmessig , både for å bedre motoriske ferdigheter, unngå tap av ferdigheter, samt oppnå best mulig helse og livskvalitet. Momenter som kom fram, handler om positive og negative opplevelser knyttet til trening og fysisk aktivitet. Det å føle seg annerledes i en tid hvor det er viktig å være ”som alle andre” blir belyst. Det å være sliten, stiv, trøtt og ha smerter var også sentralt, og blir diskutert sammen med ungdommenes fortellinger om positive opplevelser og glede i aktiviteter som de mestret, da spesielt sammen med andre unge.