Foreldre av barn med psykisk utviklingshemming sine opplevelser av stigmatisering: En sonderende oversikt

Abstract

Om lag 1-3 % av barn kvalifiserer for diagnosen psykisk utviklingshemming. Tidligere forskning har vist at personer med psykisk utviklingshemming og deres familiemedlemmer opplever stigma, og at dette er knyttet til emosjonelle vansker, sosial isolering og redusert hjelpesøking. Denne sonderende oversikten utforsker opplevelser av stigma hos foreldre av barn med psykisk utviklingshemming, og sammenfatter og diskuterer funn fra 16 publiserte kvalitative artikler fra de siste 30 årene. Det ble funnet tre tema på tvers av studiene: a) sosialt stigma, b) foreldres tanker og følelser om barnet, og c) mestringsstrategier. Funn viser at foreldre møter stigma i forbindelse med barn i offentligheten, hos helsepersonell og hos familien. I den sonderende oversikten er det geografisk bredde, men opplevelse av stigma var tema i samtlige studier. Selv om det er evidens for at stigma ikke er en uvanlig opplevelse, er forskningsfeltet fortsatt begrenset. Basert på funn i den sonderende oversikten, blir kunnskapshull og forskningsmuligheter diskutert. Forslag for endringer i praksis hos helsepersonell blir også diskutert.

Approximately 1-3% of children qualify for the diagnosis of intellectual developmental disabilities. Previous research has indicated that individuals with intellectual developmental disabilities and their family members experience stigma, which is closely related to emotional difficulties, social isolation, and reduced help-seeking. This scoping review investigates experiences of stigma among parents of children with intellectual developmental disabilities, summarizing and discussing findings from 16 published qualitative articles from the last 30 years. Three overarching themes were identified across the studies: a) social stigma, b) parents' thoughts and feelings about the child, and c) coping strategies. Research indicates that parents encounter stigma in relation to their children in public, among healthcare professionals, and within the family. In this scoping review there is geographical diversity, but the experience of stigma was a theme in all studies. Despite evidence that stigma is not an uncommon experience, the research field remains limited. Based on the findings in this scoping review, knowledge gaps and research opportunities are discussed. Suggestions for changes in practices among healthcare professionals are also considered.