Important factors in community based pediatric palliation from healthcare professionals’ perspective: A qualitative study

Abstract

Bakgrunn: Kommunal barnepalliasjon er anbefalt for å fremme barnets og familiens livskvalitet, ved å gi dem muligheten til å være hjemme så mye som mulig. Samtidig stiller kompleksiteten i kommunal barnepalliasjon høye krav til helsepersonell, og temaet er lite utforsket. Hensikt: Å øke kunnskapsgrunnlaget og forståelsen av hvilke faktorer helsepersonell opplever som viktige for kommunal barnepalliasjon. Design: En kvalitativ studie med fortolkende deskriptivt design ble gjennomført. Metode: Det ble gjennomført 16 semistrukturerte, individuelle intervjuer med helsepersonell som jobbet med eller hadde erfaringer fra barnepalliative forløp. Transkriberte intervjuer ble analysert med systematisk tekstkondensering (STC). Resultater: Det overordnete temaet «Å etablere trygghet og forutsigbarhet for familien og involvert helsepersonell» ble identifisert i analysen. Dette ble utdypet gjennom tre hovedtema: 1) «En helhetlig tilnærming til familien», 2) «Etablere og opprettholde et dedikert, tverrfaglig barnepalliativt team i kommunen» og 3) «Samarbeid og kommunikasjon mellom involverte tjenester». Videre ble hvert hovedtema utdypet med undertema. Konklusjon: Resultatene understreker betydningen av trygghet og forutsigbarhet for kommunal barnepalliasjon. For å oppnå dette virker holistisk støtte til hele familien og sikring av tilstrekkelig kompetanse i kommunen viktig. Det foreslås å opprette kommunale barnepalliative team, og tidlig henvisning, rutiner for samarbeid mellom instanser og en dedikert koordinator synes å være sentrale faktorer på systemnivå.

Background: Community based pediatric palliative care (PPC) is recommended to promote the quality of life for the child and family by enabling them to stay at home as much as possible. However, community based PPC presents complex challenges and places significant demands on healthcare professionals, The field of community based PPC remains underexplored. Objectives: To increase the knowledge base and understanding of important factors for community based PPC from healthcare professionals’ perspective. Design: A qualitative method with an interpretive descriptive design was conducted. Methods: Semi-structured and individual interviews with 16 healthcare professionals who were working with or had experiences from PPC were conducted and transcribed. Data was analyzed using systematic text condensation (STC). Results: The bridging theme “Establishing a sense of security and predictability for the family and healthcare professionals” emerged from the analysis. This was elaborated by three main themes: 1) “A comprehensive approach to the family”, 2) “Establishing and maintaining a dedicated, multidisciplinary pediatric palliative team in the community”, and 3) “Collaboration and communication between involved services”. Each main theme was further elaborated subthemes. Conclusion: The importance of establishing security and predictability in community based PPC was emphasized. To achieve this, holistic support for the entire family and ensuring sufficient competence in the community seem crucial. Establishing community PPC teams is proposed, and the need for early referral, routines for collaboration, and a designated coordinator appear to be key systemic factors.