Hvilke erfaringer har unge voksne kreftoverlevere med helsevesenets oppfølging etter endt kreftbehandling?

Abstract

Unge voksne (18-35 år) er en liten og understudert gruppe av kreftoverlevere. Samtidig viser forskning at denne populasjonen har større risiko for fysiske- og psykososiale seneffekter enn yngre og eldre kreftoverlevere. Til tross for dette er det forsket lite på unge voksne kreftoverleveres (UVK) oppfølging etter endt kreftbehandling. Med bakgrunn i dette var målet for denne studien å undersøke hvordan UVK opplever helsevesenets oppfølging etter endt kreftbehandling. Studien bygger på 4 semistrukturerte intervjuer med 20 UVK over en periode på seks måneder. Data ble analysert ved bruk av systematisk tekstkondensering og analyseprogrammet NVivo 12. Analysen frembrakte fire hovedtema: «De skulle forberedt meg bedre», «Fastlegen forstår ikke mine utfordringer», «Kontrollene handler bare om tilbakefall» og «Jeg vet ikke hvem som har ansvaret». Deltakerne opplevde å være lite forberedt på overgangen fra kreftpasient til kreftoverlever, samt lite forståelse for deres helhetlige utfordringer hos fastlege og på etterkontrollene. Videre erfarte de en utydelig ansvarsfordeling i helsevesenet. Resultatene indikerer mangler knyttet til oppfølging av UVK når det gjelder forberedelse på overlevelsesfasen, tverrfaglighet og kunnskap om seneffekter, samt tverrfaglig og tverretatlig samarbeid i helsevesenet. Et mer holistisk fokus som ivaretar de helhetlige utfordringene UVK opplever bør etterstrebes i helsevesenets oppfølging.

Young adults (18-35 years) are a small and understudied group of cancer survivors. Research has revealed that this population has a greater risk of physical and psychosocial late effects than younger and older cancer survivors. Despite this, few studies have focused on young adult cancer survivors (YACS) experiences of follow-up care after cancer treatment. In this regard, the aim of this study was to investigate YACS experiences with the healthcare system’s follow-up care. The study is based on 4 semi-structured interviews were conducted with 20 YACS over a period of six months. The data were analyzed using Systematic Text Condensation and NVivo 12. The analysis presented four main themes: «They should have prepared me better», «The GP does not understand my challenges», «The follow-up appointments focuses exclusively on cancer relapse» and «Who is responsible for my follow- up care?». The participants experienced a lack of preparation in the transition from cancer patient to cancer survivor, as well as a lack of understanding of their overall challenges from their GP and on their follow-up appointments at the hospital. Furthermore, they struggled with understanding who in the health care system that was responsible for their follow-up care. These results indicate deficiencies in the health care system's follow-up of YACS in terms of preparation for the survival phase, interdisciplinarity and knowledge of late effects, as well as organization of follow-up care within the healthcare system. A more holistic perspective in the health care system on follow-up care that addresses the many challenges YACS experiences is suggested.