Adaptive Translation of the Genetic Counselling Outcome Scale – A Patient-Reported Outcome Measure for Application in Genetic Counselling in Norway

Abstract

Bakgrunn: The Genetic Counselling Outcome Scale (GCOS-24) er et instrument for pasientrapportert utfallsmål (PROM) opprinnelig utviklet på britisk engelsk. Dens hensikt er å måle og evaluere pasientenes opplevelse av genetisk veiledning. Det originale instrumentet av McAllister, Wood, et al. (2011) er oversatt til flere språk og tilpasset til klinisk praksis i flere land, bl.a. Danmark, Spania, Nederland og Brasil (Diness et al., 2017; Muñoz-Cabello et al., 2018; Segundo- Ribeiro et al., 2020; Voorwinden et al., 2019). En validert norsk versjon av dette spørreskjemaet er ennå ikke tilgjengelig. Denne oppgaven rapporterer prosessen med å oversette og kulturelt tilpasse Genetic Counselling Outcome Scale (GCOS-24) til norsk språk og kontekst. Metoder: Måleinstrumentet ble oversatt etter retningslinjer av Wild et al. (2005), og kulturelt tilpasset etter retningslinjer fra Beaton et al. (2000) som anbefalt av instrumentutvikler. Kognitiv debrifing gjennom intervjuer med en gruppe pasientrepresentanter ble gjennomført for å sikre at påstandene ble forstått som tiltenkt. Resultater: Pasientrepresentantene forsto de fleste påstandene slik de var ment. Tilbakemeldingene fra intervjuene ga innsikt i hvordan spørreskjemaet ble oppfattet og førte til enkelte endringer. Ved å følge retningslinjene som anbefalt, har prosjektet produsert en norsk kulturelt tilpasset oversettelse av GCOS-24 Konklusjon: Resultatene fra oversettelsen, den kulturelle tilpasningen og de kognitive intervjuene har gitt sluttproduktet GCOS- 24no, nå klart for psykometrisk testing. Denne studien understreker viktigheten av å følge publiserte, anerkjente retningslinjer for spørreskjemaoversettelse. Resultatene understreker viktigheten av tverrkulturell adaptasjon av pasientrapporterte utfallsmål, selv mellom land med populasjoner og helsevesen som er sammenlignbare.