Betydelig pårørendebelastning hos pårørende til hjemmeboende personer med demens: Resultater fra LIVE@Home.Path studien

Abstract

Bakgrunn: I dag er det omtrent 400 000 personer i Norge som er nære pårørende til en person med demens. Av disse opplever en tredjedel pårørendebelastning. Omsorgsoppgavene som pårørende utfører, kan føre til langvarig stress og redusert livskvalitet, og dette kan igjen resultere i isolasjon og forsømmelse av egen helse.

Hensikt: Studien hadde som mål å undersøke hvilke karakteristika hos hjemmeboende personer med demens og deres pårørende som var assosiert med betydelig pårørendebelastning.

Metode: Data i denne tverrsnittstudien ble hentet fra baseline av LIVE@Home.Path studien. Totalt 280 deltakerpar, bestående av personen med demens og pårørende, ble inkludert i studien. Betydelig pårørendebelastning ble målt ved hjelp av Relativ Stress Scale, ≥ 23 poeng tilsvarte betydelig pårørendebelastning. Personen med demens ble vurdert gjennom Mini Mental State Examination, Instrumentelle og personlige aktiviteter i dagliglivet, samt Neuropsychiatric Inventory-skjemaene.

Resultat: Pårørende med annen relasjon til personen med demens enn ektefelle og barn, høyere utdanning og tidligere deltakelse på pårørendekurs, hadde økt risiko for betydelig pårørendebelastning. Studien viste at belastningen avtok med økende alder hos personer med demens. Det var en klar sammenheng mellom betydelig pårørendebelastning og økt forekomst av nevropsykiatriske symptomer og svekket evne til å utføre daglige aktiviteter.

Konklusjon: Det er avgjørende å anerkjenne og støtte pårørende, og å tilby skreddersydde støttetjenester for å redusere belastningen og forbedre livskvaliteten både for personer med demens og deres pårørende. Pårørende spiller en viktig rolle både individuelt og samfunnsmessig. Videre forskning bør utforske hvordan den betydelige pårørendebelastningen endrer seg over tid.

Background: Today, there are approximately 400,000 individuals in Norway who are close relatives of a person with dementia. Of these, one-third experience caregiver burden. The caregiving tasks performed by caregivers can lead to prolonged stress and reduced quality of life, which can in turn result in isolation and neglect of their own health.

Aim: The study aimed to investigate which characteristics among home-dwelling individuals with dementia and their relatives that were associated with significant caregiver burden.

Method: Data for this cross-sectional study were obtained from the baseline of the LIVE@Home.Path study. A total of 280 dyads, consisting of the person with dementia and their caregiver, were included. Significant caregiver burden was defined as ≥ 23 points on the Relative Stress Scale. The person with dementia underwent assessments using the Mini Mental State Examination, Instrumental and Personal Activities of Daily Living, and the Neuropsychiatric Inventory.

Results: Caregivers who were not spouses or children of the person with dementia, had higher education levels, and had previously participated in caregiver courses were more likely to experience significant caregiver burden. Caregiver burden decreased with dementia patients increasing age and was positively associated with more neuropsychiatric symptoms and impaired daily activities.

Conclusion: Recognizing and supporting caregivers, offering tailored services to alleviate burden and enhance quality of life for both individuals with dementia and their caregivers, is essential. Caregivers play a vital role both personally and within society. Future research should investigate changes in caregiver burden over time.