End of life care in nursing homes: Palliative drug prescribing and doctors' existential vulnerability

Abstract

Nursing homes are the main arena for end-of-life (EOL) care in Norway. Patients, their informal caregivers and academics alike have called for doctors more involved in EOL care, but the nursing home doctor’s role has been given relatively little attention in research. This thesis explores the doctor’s work with EOL care in nursing homes from the perspectives of EOL prescription changes (paper I); the effectiveness and safety of palliative prescriptions (paper II); and from nursing home doctors’ own experiences and how their existential vulnerability impacts on their work (paper III). Paper I Methods. A historical cohort study, set in three urban nursing homes in Norway, between January 2008 and February 2013. Drug prescriptions, diagnoses, and demographic data were collected from electronic patient records. Results. 524 patients were included. On the day of death, almost all patients had active prescriptions; around three out of four patients were prescribed palliative drugs. Palliative drugs were associated with nursing home, length of stay >16 months, age, and a diagnosis of cancer. Initiations of palliative drugs and withdrawals of curative/preventive drugs most commonly took place on the day of death. Paper II Methods. A systematic search of the literature published before December 2016, including studies on safety or effectiveness of drug therapy in dying adults with at least one outcome on symptom control, adverse effects, or survival. Results. Of 5940 unique titles identified, 12 studies met the inclusion criteria. Five studies assessed anticholinergics for death rattle, providing no evidence that scopolamine hydrobromide or atropine were superior to placebo. Five studies examined drugs for dyspnea, anxiety, or terminal restlessness, providing some evidence supporting the use of morphine and midazolam. Two studies examined opioids for pain, providing some support for morphine, diamorphine and fentanyl. Eight studies included safety outcomes, revealing no important differences in adverse effects between the interventions, and no evidence for midazolam shortening survival. Paper III Methods. A qualitative study based on three focus group interviews with purposive samples of 17 nursing home doctors. The interviews were audio-recorded, transcribed, and analyzed with systematic text condensation (STC). Results. Nursing home doctors interviewed in paper III experienced having to balance treatment compromises in order to assist patients’ and families’ preparation for death, with their sense of professional conduct. This was an arduous process demanding patience and consideration. Existential vulnerability also manifested as powerlessness mastering issues of life and death and families’ expectations. Personal commitment was balanced with protective disengagement on the patient’s deathbed, triggering both feelings of wonder and guilt. Conclusion Palliative drug therapy and drug therapy changes are common for nursing home patients on the last day of life. Improvements in end-of-life care in nursing homes imply addressing prognostication and an earlier response to palliative needs. There is a lack of evidence concerning the effectiveness and safety of palliative drug treatment in dying patients, and the reviewed evidence provides limited guidance for clinicians. Anticholinergic agents are not supported for the treatment of death rattle. Existential vulnerability is experienced by nursing home doctors as a burden of powerlessness and guilt in difficult treatment compromises and in the need for protective disengagement, but also as a resource in communication and professional coping.

Sykehjem er den fremste arena for terminalomsorg i Norge. Legens økte involvering i terminalomsorgen er etterspurt av pasientene, deres omsorgspersoner, og fagmiljøet, men har fått relativt liten oppmerksomhet i forskning. Denne avhandlingen utforsker sykehjemslegens arbeid i terminalomsorgen, fra tre forskjellige perspektiv: legemiddelendringer på sykehjem ved livets slutt (artikkel I), evidens for nytte og sikkerhet ved lindrende legemidler ved livets slutt (artikkel II), og sykehjemslegens egne erfaringer, og hvordan deres eksistensielle sårbarhet påvirker deres arbeid. Artikkel I Metode. En historisk kohort studie, gjennomført ved tre by-sykehjem i Norge, i perioden januar 2008 til februar 2013. Legemiddelforskrivninger, diagnoser, og demografiske data ble innsamlet fra elektronisk pasientjournal. Resultat. 524 pasienter ble inkludert. På dødsdagen hadde nær alle pasienter aktive legemiddel-forskrivninger; omkring 3 av 4 sto på lindrende legemidler. Lindrende legemidler var forbundet med sykehjem, oppholdsvarighet over 16 måneder, alder, og kreftdiagnose. Flest endringer av lindrende legemidler og seponeringer av kurativ/preventive legemidler skjedde på dødsdagen. Artikkel II Metode. Systematisk litteratursøk av publikasjoner frem til desember 2016 på effektivitet og sikkerhet av legemiddelbehandling av døende voksne pasienter med minst ett utfallsmål innen symptomkontroll, bivirkning eller overlevelse. Resultater. Av 5940 unike titler identifisert, møtte 12 inklusjonskriteriene. Fem studier omhandlet antikolinerge legemidler for dødsralling, og viste ingen evidens for at skopolamin hydrobromid eller atropin var bedre enn placebo. Fem studier undersøkte legemiddelbehandling av tungpust, angst, og terminal rastløshet/uro, og viste noestøtte for bruken av morfin og midazolam. To studier undersøkte opiater for smerte, og viste noe støtte for morfin, heroin, og fentanyl. Åtte studier undersøkte legemiddelsikkerhet, og viste ingen nevneverdige forskjeller i bivirkninger mellom intervensjoner, og uendret overlevelse ved bruk av midazolam. Artikkel III Metode. En kvalitativ studie basert på tre fokusgruppeintervju med strategisk utvalg av 17 sykehjemsleger. Intervjuene ble tatt opp, transkribert, og analysert med systematisk tekstkondensering. Resultater. Sykehjemslegene erfarte å balansere behandlingskompromisser for behjelpe pasient og pårørendes forberedelse til døden, med deres egen profesjonalitet. Dette var en prosess som krevde tålmodighet og omtanke. Eksistensiell sårbarhet ble også uttrykt som maktesløshet i å mestre liv og død, og pårørendes forventninger til legen. På pasientens dødsleie ble personlig nærhet avveid mot beskyttende distanse, og kunne utløse følelser både av skyld og ærefrykt. Konklusjon Lindrende legemiddelbehandling og endringer i legemidler er vanlige ved livets slutt for sykehjemspasienter. Forbedringer i terminalomsorgen innebærer bedre prognostisering av døden, og en tidligere respons på palliative behov. Det er mangel på evidens for effekt og sikkerhet av lindrende legemiddelbehandling av dødende pasienter, og gjennomgått evidens alene gir lite veiledning for klinikere. Antikolinerge medikamenter støttes ikke for behandling av dødsralling. Eksistensiell sårbarhet erfares av sykehjemsleger både som en byrde av maktesløshet og skyldfølelse ved vanskelige behandlingskompromiss, og i behovet for beskyttende distanse fra pasientsituasjoner, men også som en ressurs i kommunikasjon og profesjonell mestring.