Å dele uvissa og ansvaret. Ein kvalitativ studie av livets grunnvilkår i medisinsk praksis

Abstract

Existential challenges affect both patients and doctors in clinical practice. The aims of this study have been to explore how patients and doctors experience and cope with existential aspects of being struck by and treating serious disease, respectively, and to examine how existential challenges affect doctor-patient-interactions and decisionmaking processes. We conducted three empirical sub studies with two different qualitative designs: two interview studies and one observational study. We performed qualitative, semi-structured interviews with 10 doctors and 11 patients, and made observations from 10 doctor-patient conversations preceding high-risk cardiac surgery or intervention. Analysis was done by Systematic text condensation, inspired by Giorgi`s method, and pragmatic linguistics. The analysis demonstrated how experiences among patients and doctors can be taken care of and acknowledged in the medical culture. Both patients and doctors experienced standing on their own when facing existential challenges like uncertainty, mortality and responsibility. Existential loneliness could be increased by institutional isolation. Responsibility was experienced as rewarding and created identity, but comprised a particular vulnerability. A broad spectrum of coping strategies was demonstrated in the battle of dealing with these experiences: a positive focus, creating meaning, hope and trust. The ambiguous position of death in medical everyday practice was underlined by mortality being simultaneously acceptable and unacceptable, closely and distantly present. A destiny community for better or worse was described as fundamental in this respect both by patients and doctors. The doctors experienced a continuum from strong support to being let down by their colleagues, and the patients had relations which under given circumstances could be either caring or painful. Sharing the uncertainty and responsibility were means by which doctors and patients could create a supporting alliance in extreme situations where one of them risked losing his or her life and the other risked taking it while trying to save it. Assessing knowledge about preconditions for different outcomes was of great importance in this context. Unalterable fundamental conditions of existence effect patients’ and doctors’ quality of life, interaction and decisions in ways which have clinical consequences, for instance how they experience powerlessness and develop coping strategies. Doctors should elicit existential perspectives in conversations comprising decisions concerning serious disease to improve the quality of informed consent and shared decision-making, because this has importance for the understanding of choices and preferences. Coping strategies aimed at fundamental conditions of existence like mortality, vulnerability and existential loneliness are important to identify among patients and doctors who are struck by or treating life-threatening disease respectively, in order to assess the need for supportive interventions like individual or group conversations. Educational institutions and work places should have an increased focus on the development of doctors’ professional identity and how one can deal with the vulnerable responsibility inherent in the doctor’s role in order to improve working conditions and enhance professional identity.

Eksistensielle utfordringar gjer seg gjeldande i klinisk praksis både for pasientar og legar. Målsetjinga for dette prosjektet har vert å kaste lys over korleis pasientar og legar opplever og hanskast med eksistensielle sider ved høvesvis å rammast av og behandle alvorleg sjukdom, og utforske korleis eksistensielle utfordringar verkar inn på lege-pasient-interaksjonar og avgjersleprosessar. Vi utførte tre empiriske delstudiar med to ulike kvalitative design: to intervjustudiar og ein observasjonsstudie. Vi gjennomførte kvalitative, semistrukturerte intervju med 10 legar og 11 pasientar, og observerte 10 legepasient- samtalar med lydopptak før høgrisiko hjarteoperasjon eller intervensjon. Data blei analysert ved Systematisk tekstkondensering, inspirert av Giorgi sin metode, og pragmatisk lingvistikk. Analysen viste korleis erfaringar hjå pasientar og legar som inneber konfrontering med eksistensielle tema kan bli ivaretatt og anerkjent i den medisinske kulturen. Både pasientar og legar opplevde å stå på eiga hand i møte med eksistensielle utfordringar som uvisse, dødelegheit og ansvar. Den eksistensielle einsemda kunne forsterkast av institusjonell isolasjon. Ansvaret opplevdes gjevande og identitetsskapande, men innebar òg ein spesiell sårbarheit. Eit breitt spekter av meistringsstrategiar kom til syne i kampen for å hanskast med desse opplevingane: eit positivt fokus, å skape meining, håp og tillit. Dødens tvitydige plass i den medisinsk kvardagen blei understreka ved at dødelegheit er akseptabelt og uakseptabelt, nærverande og fjernt til stades samstundes. Eit skjebnefellesskap på godt og vondt vart framheva som sentralt i denne samanhengen både for legar og pasientar. Legane opplevde eit kontinuum frå sterk støtte til svik i kollegiet sitt, og pasientane stod i relasjonar som under gitte føresetnader kunne vere anten ivaretakande eller smertefulle. Å dele uvissa og ansvaret var ein måte legar og pasientar kunne skape ein støttande allianse på i ekstreme situasjonar der den eine risikerer å misse livet og den andre risikerer å ta det i kampen for å redde det. Å forholde seg til kunnskap om betingelsar for ulike utfall hadde stor betyding i denne samanhengen. Eksistensielle grunnvilkår verkar inn på pasientar og legar sin livskvalitet, samhandling og avgjerslene deira på ein måte som får konsekvensar for klinisk praksis, til dømes korleis dei opplever maktesløyse og utviklar meistringsstrategiar. Legar bør få fram eksistensielle perspektiv i samtalar som inneber avgjersler ved alvorleg sjukdom for å betre kvaliteten på informert samtykke og delt avgjersletaking, fordi dette har betyding for forståinga av val og preferansar. Meistringsstrategiar overfor grunnvilkår som dødelegheit, sårbarheit og einsemd er viktige å identifisere hjå pasientar og legar som er høvesvis ramma av eller behandlar av livstruande sjukdom for å vurdere om det er behov for støttande tiltak, som til dømes einskildeller gruppesamtalar. Utdanningsinstitusjonar og arbeidsplassar bør ha auka fokus på danninga av legar sin profesjonelle identitet og korleis ein kan hanskast med det sårbare ansvaret legerolla innehar for å betre arbeidsforholda og fremje profesjonell identitet.