Kronisk utmattelsessyndrom. Kunnskap, aktivitet og utfordringer

Abstract

Chronic fatigue syndrome (CFS) is a serious disease, the aetiology of which remains unknown. The disease is manifest in a number of complex symptoms involving the neurological, immunological and endocrine systems. The primary identifying symptom is postexertional fatigue, triggered by mental or physical effort. All other possible diagnoses should be excluded before a CFS diagnosis is made. CFS-patients experience different levels of disability; some are bedridden and may be light and sound sensitive. Others are able to function to varying degrees in both their social and work environments, but the illness definition still infers a considerable disability. We have undertaken three studies to explore and develop the evidence base regarding experiences and effect of physical activity and other challenges in relation to CFS. All the studies included patients over 18 with a moderate to low degree of CFS, the majority were women. In a synthesis of empirical, qualitative studies where 20 studies were included, we synthesised patients and doctors experiences and attitudes of CFS. We used Noblit and Hare`s procedure for meta-ethnography to do a second and third order analysis. In the second study we explored the conditions for positive experiences and the effects of negative experiences for physical activity in CFS patients. Data was collected in two focus group interviews with a total of 10 participants, we then used systematic text condensation to analyse the material. The last study is a systematic review including seven randomised controlled trials with a total of 403 participants, investigating the effect of exercise as treatment for CFS patients. The effects were synthesised for outcomes relating to fatigue, health related quality of life and pain. When possible, meta-analysis was conducted. The meta-ethnography, which is a synthesis of qualitative studies, reports that CFSpatients identities are challenged when their illness and symptoms are questioned. This can cause the patient to feel even more vulnerable. Patients who feel they are discredited may withdraw and become socially marginalised. Increased knowledge of the condition in general, achieving a distance from those who do not believe them, and knowing more about their own physical and mental limits seem to enhance coping. The focus group study showed that the participants were not averse to physical activity, but the activity had to be adapted and tailor-made for it to be viewed as constructive. This study also showed that the physical activity, once selected and individualised, needed to be self-managed and combined with knowledge about ones bodily reactions to produce a positive experience. Standardised exercise programs, where the patient lacked control, could lead to a feeling of being betrayed by one’s own body. Health personnel advising and supervising CFS patients must be well informed about the condition and exercise programs must be individually adapted. Analyses of the effect studies show that exercise therapy decreases fatigue in CFS patients. The results indicate uncertain effects in relation to pain and health related quality of life. No type of exercise was found to be superior to another, however high aerobe exercise seemed to increase symptoms. The level of documentation as measured by GRADE was moderate to low. No adverse effects of exercise therapy were reported in the included research studies. Exercise therapy may be experienced positively and have a favourable effect on fatigue for patients with CFS. The exercise should be self-managed and pleasurable. The patients’ baseline for physical exercise should be mapped before implementing an incremental increase in activity that does not aggravate symptoms. Health care providers treating patients with CFS must have knowledge of and respect for their patients’ symptoms in order to supervise the balance of activity and rest in daily life. It is critical that the patients’ dignity is respected in a situation where they are vulnerable, and that health services are a resource for them and not viewed as an enemy or a burden. Through listening and observing attentively and respectfully the health care provider gives the patient a feeling of acceptance of their disease and symptoms. This will contribute to the development of trust and openness, the essential starting point for successful collaborative treatment.

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) er en alvorlig sykdom med komplekse symptomer fra nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet hvor årsaksmekanismene fortsatt er uavklarte. Kjernesymptomet er en karakteristisk utmattelse utløst av mental eller fysisk anstrengelse, også omtalt som energisvikt, ledsaget av ulike tilleggssymptomer. Annen sykdom skal være utelukket før CFS-diagnosen kan stilles. Sykdomsdefinisjonen innebærer et betydelig funksjonstap og CFS-pasienter kan ha ulik alvorlighetsgrad fra å være totalt sengeliggende i lys- og lydtette omgivelser til å fungere sosialt og yrkesmessig. Vi har utført tre studier for å systematisere og utvikle det forskningsbaserte kunnskapsgrunnlaget om erfaringer og effekt av fysisk aktivitet og andre utfordringer i møte med CFS. Alle studiene inkluderer voksne pasienter med moderat eller lav grad av CFS og flertallet var kvinner. I en syntese av empiriske, kvalitative studier som inkluderte totalt 20 studier, har vi sammenfattet pasienters og legers erfaringer og holdninger i møte med CFS. Vi har benyttet Noblit og Hares prosedyre for metaetnografi for gjennomføring av annen- og tredjeordensanalyse. I en annen studie har vi undersøkt betingelser for positive erfaringer og effekter av negative erfaringer ved fysisk aktivitet hos pasienter med CFS. Data ble samlet inn fra to fokusgruppeintervjuer med totalt 10 deltakere, og vi brukte systematisk tekstkondensering for å analysere data. I en tredje studie presenterer vi en systematisk oversikt der vi har inkludert syv randomiserte kontrollerte studier med totalt 403 deltakere om effekten av treningsbehandling for CFS-pasienter. Vi oppsummerte effekten for utfallsmålene utmattelse, helserelatert livskvalitet og smerte og gjorde metaanalyse der det var mulig. Metaetnografien, som er en syntese av kvalitative studier, viste hvordan CFS-pasienters identitet kan bli utfordret når det stilles spørsmål rundt sykdomsårsak og symptomer, og dette gjør dem ytterligere sårbare. Pasienter som opplevde å ikke bli trodd kan trekke seg tilbake og bli sosialt marginalisert. Økt kunnskap om sykdommen, avstand til de som ikke tror på dem og det å lære mer om egne fysiske og mentale grenser kan bidra til mestring. I fokusgruppestudien fant vi at deltakerne ikke var negative til fysisk aktivitet, men at aktiviteten måtte være tilpasset og tilrettelagt for å oppleves som nyttig og god. Denne studien viste også at egenkontroll, kroppskunnskap og valgfri fysisk aktivitet kombinert med veiledning og råd fra helsepersonell er vesentlig for å gi positive erfaring hos denne pasientgruppen. Standardiserte treningsprogram hvor en ikke hadde kontroll kunne gi tilbakefall, og deltakerne rapporterte om en følelse av å bli sviktet av sin egen kropp. Helsepersonell som skal gi råd og veilede CFS-pasienter om fysisk aktivitet må ha god kunnskap om sykdommen, og treningsbehandlingen må være individuelt tilrettelagt. Analysen av effektstudiene viste at treningsbehandling kan redusere utmattelse hos pasienter med CFS. Resultatene viste usikker effekt når det gjelder smerte og helserelatert livskvalitet. Vi fant ikke at noen treningsform var bedre enn andre, men høy aerob treningsintensitet ser ut til å gi større symptombelastning. Dokumentasjonsstyrken vurdert med GRADE er moderat til lav. Det ble ikke rapportert bivirkninger ved tilpasset treningsbehandling i de inkluderte studiene. Treningsbehandling kan oppleves positivt og kan ha positiv effekt på utmattelse hos pasienter med CFS. Treningen bør være egenstyrt og lystbetont. Pasientens kapasitet må kartlegges og være utgangspunkt for treningsbehandlingen. Deretter kan det foretas en gradvis økning av aktivitetsnivået, men påse at det ikke forsterker symptombelastningen. Helsepersonell som behandler pasienter med CFS må ha kunnskap og respekt for symptombildet for å gi god veiledning om hvordan hverdagslivets aktiviteter best kan balanseres i forhold til aktivitet og hvile. For å sikre at helsevesenet oppleves som en ressurs og medspiller er det viktig å ivareta verdigheten til disse pasientene som allerede er i en sårbar situasjon. Uten dette kan helsevesenet oppleves som en motstander og en belastning. Ved å lytte og forholde seg oppmerksomt til hva pasienten formidler kroppslig og med ord, slik at pasienten føler aksept for sin sykdom og sine symptomer, kan helsearbeideren bidra til å skape tillit og åpenhet og dermed grunnlag for et behandlingssamarbeid.