Lived experiences of frailty among home-dwelling older people and family caregivers

Abstract

Background: The aging population, increasing incidence of frailty with age and increased risk of reduced ability to carry out everyday activities reveal the challenges for the individuals living with frailty, their caregivers and the health-care system.

Aim: This study aimed to explore the lived experiences of frail home-dwelling older people and their family caregivers.

Methods: The study had a qualitative design rooted in phenomenology. Central theoretical perspectives are anchored in Heidegger, and the existential terms lived body, lived place, lived relationships and lived time were used in the analysis work. The in-depth interviews with 19 participants, 10 frail older people and nine family caregivers 54–90 years old, in their own homes, provided rich material.

Findings: The first article explores the lived experiences of frail home-dwelling older people related to the body and the participants’ balancing act between frailty, strength and the constantly changing body. In the second article, we explored the experiences of coping with life at home on the verge of moving to a nursing home. In the participants’ situation, regaining a feeling of being at home was essential, regardless of where they lived. In the third article, we explored the experiences of family caregivers who struggled to adapt to a caregiving process that was meaningful but also unpredictable and demanding.

Conclusion: Frail home-dwelling older peoples' interaction with their surroundings changed as the body gradually lost its earlier capacity. Yet, they had the strength and vitality to continue their lives at home with support from others. Family caregivers lived double lives and had to care for their families, work and social life, and the caring responsibility could overwhelm their capacity, even if they tried to prepare.

Consequences: Frailty can overshadow vitality, and health-care personnel can be aware of this when they provide and plan care for these people. Including frail older people and family caregivers in planning care is crucial to determine what is essential to manage life at home now and in the future.

Bakgrunn: Ei aldrande befolkning, aukande førekomst av skrøpelighet med alderen, og nedsett evne til å utføre daglegdagse aktvititetar, synleggjer utfordringane for den enkelte som lever med skrøpelighet, deira pårørande og helsevesenet.

Mål: Denne studien hadde som mål å utforske dei levde erfaringane til heimebuande eldre som lever med skrøpelighet og deira pårørande.

Metode: Studien har et kvalitativt design forankra i fenomenologi. Dei gjennomførte djupneintervjua med 19 deltakarar, ti eldre som levde med skrøpelighet og ni pårørande i alderen 54-90 år, i deira eigen heim, gav eit rikt materiale. Sentrale teoretiske perspektiv er forankra hos Heidegger. Eksistensialene levd kropp, levd stad, levde relasjonar og levd tid vart brukt i analysearbeidet.

Funn: Den første artikkelen utforska dei levde erfaringane til heimebuande skrøpelege eldre relatert til kroppen, og deltakarane sin balansegong mellom skrøpelighet, styrke og en kropp i stadig endring. I den andre artikkelen utforska vi erfaringane med å meistre livet i grenseland mellom heim og sjukeheim. I situasjonen deltakarane var i, var det viktig å gjenvinne ei kjensle av å kjenne seg heime, uavhengig av kvar dei budde. I den tredje artikkelen, utforska vi erfaringane til pårørande som streva etter å tilpasse seg ein omsorgsprosess som var meiningsfull, men også uføreseieleg og krevjande.

Konklusjon: Samhandlinga skrøpelege heimebuande eldre hadde med omgjevnadane endra seg ettersom kroppen gradvis miste sin tidlegare kapasitet. Likevel hadde dei styrke og vitaliteten til å bu heime med støtte av andre. Pårørande levde doble liv, der dei måtte ta seg av eigen familie, arbeid og sosialt liv, og omsorgsansvaret kunne overgå kapasiteten deira, sjølv om dei prøvde å førebu seg.

Konsekvensar: Skrøpelighet kan overskygge vitalitet, og helsepersonell bør vere klar over dette når de yter og planlegg omsorg for desse menneska. Å inkludere skrøpelege eldre og pårørande i planlegging av omsorg er avgjerande for å finne ut kva som er nødvendig for å klare livet heime no og i framtida.