Meaningful Engagement with Digital Health Interventions : Experience, Participation and Design

Abstract

Avhandlingen utforsker meningsfylt engasjement (engelsk: engagement) med digitale helseintervensjoner (DHI). Med dette tar avhandlingen sikte på å utvide engasjementsbegrepet fra et erfaringsmessig perspektiv, spesielt med hensyn til hvordan vi konstruerer mening fra våre interaksjoner med DHI-er.

Et ytterligere mål med denne avhandlingen er å forstå hvordan vi kan designe for meningsfylt engasjement og hvordan brukerinvolvering kan konfigureres når vi utvikler DHI-er for mental helse-domenet. Avhandlingen består av tre forskningsartikler, som hver utforsker deltakende design av forskjellige DHI-er, inkludert empiriske studier av folks erfaringer med designprototypene.

Den første artikkelen utforsker hvordan ungdom kan bidra til utformingen av eksponeringsterapi for virtuell virkelighet (VR) som med-designere i en deltakende designworkshop. Ved å bruke sin levde erfaringer av å være elever på videregående, utformet ungdommene realistiske og autentiske VR-scenarier som ga en oversikt over settingene der frykt for å snakke offentlig kan oppstå for ungdom.

Den andre artikkelen utforsker hvordan eksisterende kvalitative studier av sykdom kan brukes med innspill fra erfaringseksperter som innspill i utviklingen av DHI-er. I samarbeid med tidligere gynekologiske kreftpasienter utformet vi audiovisuelle fortellinger som støtter overlevende etter kreft i å reflektere over deres erfaringer. Den empiriske studien beskriver hvordan tidligere kreftpasienter opplevde narrativene som relevante for deres levde erfaringer og meningsfulle når de reflekterte over egne erfaringer.

Den tredje artikkelen presenterer en deltakende designprosess for å designe videovignetter for en DHI som støtter voksne med ADHD i å håndtere hverdagen. En omfattende evalueringsstudie av en DHI som brukte disse videoene beskrev hvordan voksne med ADHD forholdt seg til karakterene og deres situasjoner, og fant trøst og inspirasjon i å se andre slite med liknende utfordringer og takle hverdagssituasjoner.

Studiene danner det empiriske grunnlaget for oppgavens bidrag til Human-Computer Interaction (HCI) og DHI-forskning. Et sentralt bidrag til denne oppgaven er introduksjonen av meningsfylt engasjement som en konseptuell linse for å forstå engasjement med DHI-er ytterligere. Konseptet består av dets tre knyttede dimensjoner: målrettet interaksjon, følt opplevelse og meningsskaping. Jeg gir et ytterligere bidrag ved å vise hvordan erfaring og narrativ kan brukes som ressurser i design som bidrar til et meningsfullt engasjement med DHI-er.

Oppgaven konkluderer med at en deltakende tilnærming til utforming av DHI-er som involverer personer med levd erfaring av sykdom kan gi et unikt, erfaringsmessig perspektiv i designprosessen som kan legge til rette for personlig relevante og autentiske opplevelser med DHI-er.

This thesis explores meaningful engagement with digital health interventions (DHI). By this, the thesis aims to expand upon the engagement concept from an experiential perspective, in particular in how people construct meaning from their interactions with DHIs.

A further aim of this thesis is to understand how we can design for meaningful engagement and how user involvement can be configured when creating DHIs for the mental health domain. The thesis consists of three papers, each exploring participatory design of different DHIs, including empirical studies of people's experiences with the design prototypes.

The first paper explores how adolescents can contribute to the design of virtual reality (VR) exposure therapy as co-designers in a participatory design workshop. By using their lived experience of being high school students, the adolescents designed realistic and authentic VR scenarios that provided a view of the settings in which fear of public speaking can occur for adolescents.

The second paper explores how existing qualitative studies of illness can be used with the input from experts by experience to inform the design of DHIs. In collaboration with former gynecological cancer patients, we designed audiovisual narratives that support survivors of cancer in reflecting on their experiences. The empirical study describes how former cancer patients experienced the narratives as relevant to their lived experience and meaningful when reflecting on their own experiences.

The third paper presents a participatory design process of designing video vignettes for a DHI that supports adults with ADHD in managing everyday life. A comprehensive evaluation study of the DHI that used these videos described how people with ADHD related to the characters and their situations, finding comfort and inspiration in seeing others struggle and cope with everyday life situations.

The studies form the empirical underpinning of the thesis' contributions to Human-Computer Interaction (HCI) and DHI research. A key contribution of this thesis is the introduction of meaningful engagement as a conceptual lens to further understand engagement with DHIs. The concept is made up by its three interconnected dimensions: purposeful interaction, felt experience, and sense-making. I make a further contribution by showing how experience and narrative can be used as resources for design to help facilitate meaningful engagement with DHIs.

The thesis concludes that a participatory approach to designing DHIs that involves people with the lived experience of illness can provide a unique, experiential perspective in the design process that can facilitate personally relevant and authentic experiences with DHIs.