Unveiling the Complexities: Patients’ and Healthcare Providers’ Perspectives on Understanding and Managing Ovarian Cancer

Abstract

Bakgrunn: Eggstokkreft er en alvorlig og kompleks sykdom, som fremdeles har en dårlig prognose til tross for betydelige medisinske fremskritt, inkludert innen presisjonsonkologi. Pasienter med eggstokkreft gjennomgår et omfattende og komplekst sykdomsforløp med store bivirkninger av sykdom og behandling, og å gi riktig behandling av denne pasientgruppen skaper dermed betydelige utfordringer for helsevesenet. Sykdommens natur gjør at pasientene trenger at kommunikasjonen med helsepersonell går utover rent medisinske detaljer. Det er avgjørende at helsepersonell har kunnskap om de ulike sykdomsaspektene ved helse for å kunne gi god og tilpasset omsorg til pasientene. Tross betydelig kunnskap om sykdomsforløp og sykdomsmekanismene i eggstokkreft, finnes lite informasjon om sykdomsopplevelse og pasienters og helsepersonells perspektiv på å leve med eggstokkreft.

Målsetting: Dette prosjektet hadde som målsetting å undersøke hvordan både pasienter og helsepersonell forstår og håndterer eggstokkreft gjennom hele pasientforløpet.

Materiale og Metode: Fem fokusgruppediskusjoner med pasienter med eggstokkreft, (n=4), ni individuelle intervjuer med gynekologer i gynekologiske onkologisk avdelinger, og fem separate fokusgruppediskusjoner der hver gruppe besto av sykepleiere som arbeider på sykehusavdelinger der gynekologiske kreftpasienter behandles (n=26), ble gjennomført med fenomenologi som metode, og med et kvalitativt design.

Resultat: Eggstokkreft markerer en enorm endring i livene til pasientene, da de går fra å være friske til å være syke, og må lære å leve med tap av identitet og en frakopling fra sine egne kropper. Kompleksiteten av deres erfaringer er ofte utfordrende å formidle til andre, noe som fører til at pasienter trekker seg tilbake selv om de ønsker støtte og hjelp fra helsepersonell gjennom endringsprosessene. Både gynekologer og sykepleiere oppfatter eggstokkreft som en brutal og tragisk sykdom. I sine møter med pasientene, streber sykepleiere etter å gi helhetlig omsorg, mens gynekologene hovedsakelig fokuserer på behandling av sykdommen og mulighetene og håpet som ligger i medisinsk teknologi og de store fremskrittene innen dette feltet de siste årene. Til tross for hvordan den teknologiske utviklingen bygger et større potensiale for å forstå sykdom og forbedre pasienters prognose, er andre aspekter av pasienters opplevelse i sykdomsforløpet begrenset. Videre identifiseres en tendens for helsepersonell til å holde en viss avstand fra pasientens opplevde tragedie, både som resultat av tidspress i sykehushverdagen og de følelsesmessige utfordringene behandlerne opplever i møte med pasientene. Dermed skaper helsepersonell utilsiktet en barriere mot å forstå pasientenes sykdomsopplevelser.

Konklusjon og konsekvenser: Dette prosjektet belyser den komplekse dynamikken som eksisterer rundt forståelse og håndtering av eggstokkreft, både hos pasienter og helsepersonell. Fenomenologiske undersøkelser avdekket den flerdimensjonale reisen pasienter gjennomfører mens de navigerer gjennom kreftforløpet, og må lære å leve med fysiske og følelsesmessige utfordringer i stadig endring. Funnene understreker betydningen av helhetlig støtte for å kunne gi omsorg som bedre dekker de individuelle behovene til pasienter rammet av eggstokkreft. Overordnet indikerer funnene i denne avhandlingen at behandling av eggstokkreft krever en mer pasient-sentrert tilnærming, og at helsepersonell trenger å kjenne til, og å anerkjenne, de unike erfaringene og behovene til eggstokkreftpasienter relatert til pasientbehandling og sykdomsforløp utover den medisinsk-teknologiske behandling av sykdommen.

Background: Ovarian cancer presents a profound challenge to the medical field on account of its seriousness and complexity. Despite advances in the field, particularly in precision oncology, the prognosis of ovarian cancer remains poor. Patients living with ovarian cancer endure a multifaceted journey, including debilitating side effects, which pose a challenge to our healthcare system. Given the gravity of the disease, patients require more than just clinical expertise from their healthcare providers; they need compassionate communication and holistic care. To deliver effective care, healthcare professionals must be well-versed not only in the medical complexities but also in the broader aspects of the disease and its impact on patients’ lives. Despite extensive documentation on ovarian cancer as a disease, information on the illness and patient and healthcare worker perspectives of living with ovarian cancer are still lacking.

Aims: This project aimed to investigate how patients and healthcare professionals understand and act upon the illness and disease trajectory of ovarian cancer.

Materials and Methods: By employing phenomenology as methodology and adopting a qualitative design, a total of five focus group discussions with one group of patients with ovarian cancer (n=4), nine individual interviews with gynecologists in oncological settings (n=9), and five focus group discussions, each with a different group of nurses working with gynecological oncological patients (n=26) were conducted.

Results: Patients with ovarian cancer undergo a profound upheaval as they transition from health to unhealth and grapple with loss of identity and estrangement from their bodies. Expressing the complexities of their experiences proves challenging, prompting patients to withdraw even as they seek supportive relationships with healthcare providers. Both gynecologists and nurses perceive ovarian cancer as a brutal and devastating condition. While nurses strive for holistic care, gynecologists primarily focus on disease treatment and the potential offered by medical technology. Despite advancements in technology that have the potential to understand the disease and improve the prognoses of patients, healthcare professionals’ understanding of patients’ illness experience is still limited. Furthermore, healthcare professionals often maintain a certain distance from the profound tragedy of the disease as they grapple with the emotional weight, and time constraints imposed by the system, inadvertently obstructing their comprehension of patients’ illness experiences.

Conclusion and implications: This project delves into the complex dynamics of understanding and managing ovarian cancer from the perspectives of patients and healthcare providers. Through phenomenological inquiry, we have unveiled the journey of these patients as they grapple with profound physical and emotional challenges. The findings emphasize the significance of holistic support in delivering care that better addresses the individual needs of ovarian cancer patients. Overall, this project underscores the need for healthcare professionals to embrace a more patient-centered approach, and that healthcare professionals need to be aware of and acknowledge the experiences and needs of ovarian cancer patients related to patient care and disease progression beyond the medical-technological treatment of the disease.